MS und die Angehörigen

Natürlich hat es Auswirkungen auf das familiäre Umfeld – Partner, Kinder, Verwandte und Freunde –, wenn ein Mitglied in der nahen Verwandtschaft an MS erkrankt. 

Die Familie informieren

Die erste große Frage, die sich ein MS-Patient stellt, ist: Sage ich meiner Familie etwas davon? Eine MS-Erkrankung ist häufig für Außenstehende nicht erkennbar. In diesem Fall bleibt die Entscheidung, ob man die Familie informiert, dem Patienten überlassen.

Falls Sie auf deutlichere Weise von der MS betroffen sind und die laufende Unterstützung Ihrer Familienmitglieder benötigen, sollten Sie offen sein. Sprechen Sie mit Ihren Angehörigen darüber, wie sich die MS kurz- und langfristig auf Sie – und auf Ihre Familie – auswirken wird.

Nachdem Sie Ihre Angehörigen eingeweiht haben, sollten Sie sich zusammensetzen und versuchen zu klären, welche Hilfe Ihnen Ihre Angehörigen bieten können – und welche Hilfe Sie benötigen und bereit sind zu akzeptieren. 

Das richtige Maß an Abhängigkeit bzw. Unabhängigkeit von der Familie zu finden, ist in mehrerlei Hinsicht sehr wichtig: 

• MS-Betroffene sind häufig – und in nachvollziehbarer Weise – nur ungern dazu bereit, sich von Angehörigen helfen zu lassen. Sie fürchten, von der Hilfe abhängig zu werden. Ein solches Verhalten kann jedoch dazu führen, dass Sie Krankheitssymptome unterdrücken oder ignorieren, und dies kann zu einer Verschlechterung Ihres Zustands beitragen. 
• Ihre Angehörige könnten sich zurückgewiesen fühlen, wenn Sie auf ihre Hilfsangebote nicht eingehen oder wenn die Angehörigen den Eindruck gewinnen, dass Sie ihnen Ihre wahren Bedürfnisse verheimlichen. Dadurch verringert sich möglicherweise die Bereitschaft, zukünftig zu helfen.
• Andererseits besteht auch die Gefahr, dass die Familienangehörigen zu viel für Sie tun, auch wenn Sie Hilfe im konkreten Fall gar nicht nötig haben. Dadurch könnten Sie in eine unnötige Abhängigkeit von denen fallen, die Sie versorgen.      

Das Anpassen an eine neue Situation

Es ist wichtig, sich auf die neue familiäre Situation und auf alle wahrscheinlich anstehenden Veränderungen einzustellen. Sie und Ihre direkten Angehörigen müssen lernen, mit der MS und ihrer Behandlung sowie mit allen damit verbundenen zukünftigen Problemen umzugehen. 

Da MS meist bei jüngeren Erwachsenen und bevorzugt bei Frauen auftritt, ist es nahe liegend, dass die Familie und insbesondere die Kinder mit betroffen sind. Bei gemeinsamen Unternehmungen, im Urlaub und im Alltag, muss darauf geachtet werden, dass Sie ausreichende Ruhepausen bekommen. 

Ihre Familienmitglieder müssen lernen, mit Ihren Schüben umzugehen. Kinder bekommen oft irrationale Ängste, dass der Vater bzw. die Mutter sterben könnte. Diesen Ängsten muss ernsthaft und auf einfühlsame Weise begegnet werden. Möglicherweise müssen einige Rollen neu verteilt werden. Alle Familienmitglieder müssen sich an den täglichen Aufgaben im Haushalt beteiligen, um das Leben für den MS-Patienten zu erleichtern.

Wenn Sie planen, aufgrund der MS die Verantwortungsbereiche in der Familie neu untereinander aufzuteilen, beachten Sie die folgenden Punkte, die wichtig für das Zusammenleben in der Familie sind: 

• Alle zur Verfügung stehenden technischen und finanziellen Mittel sollten eingesetzt werden, um den Alltag möglichst leicht zu gestalten (z. B. Hilfsmittel für das Haus oder neue Beschäftigungsbedingungen für den nicht betroffenen Partner bzw. die nicht betroffene Partnerin).
• Sie als MS-Betroffener sollten sich offen mit dem Verlust der vollständigen Selbstständigkeit auseinander setzen und dürfen ihn nicht verleugnen.
• Sie sollten sich ärztliche und psychosoziale Hilfe bei Fachleuten einholen, um sich besser mit der Krankheit auseinander setzen zu können.
• Ihr Partner darf sich selbst nicht vergessen. Er sollte ausreichend Aktivitäten außerhalb der Familie wahrnehmen, um sich von seiner Aufgabe als Hauptverantwortlichen für Ihre Pflege zu erholen.
• Die unterschiedlichen Bedürfnisse der Familienangehörigen sollten anerkannt werden, der Alltag sollte entsprechend ausgerichtet sein.      

Die MS-Gesellschaft der Schweiz hat zu diesem Thema ein Forschungsprojekt publiziert, in das die Erfahrungen vieler von MS betroffener Familien eingeflossen sind.