Die Multiple Sklerose verändert nicht nur Ihr Leben. Sie betrifft auch Ihre Angehörigen und Freunde sowie andere Personen, die Ihnen nahe stehen. Dies sind Menschen, die sich plötzlich in der Rolle eines Betreuers wiederfinden können – eine Rolle, auf die sie nicht vorbereitet sind und vor der sie vielleicht Angst haben.
Die Menschen, die für Sie sorgen werden, sind nach der Diagnose MS zweifellos ähnlichen Gefühlen ausgesetzt wie Sie selbst: Ärger, Kränkung, Traurigkeit, Schuld und Angst vor der Zukunft. Da es jedoch nicht sie sind, die die Krankheit haben, werden solche Gefühle häufig ignoriert oder übersehen. Es ist aber genauso wichtig, den praktischen und den emotionalen Bedürfnissen der Betreuer ebenso Rechnung zu tragen wie denen des MS-Kranken selbst.
Es ist nicht überraschend, dass mit der Situation am besten diejenigen Betreuer fertig werden, die auf sich selbst Acht geben. Dies bedeutet, dass sie über ihre eigenen Gefühle sprechen können. Sie lernen, wie sie gut für den Kranken sorgen können – und wann es einmal Zeit ist, eine Auszeit zu nehmen.
Ein Betreuer zu sein, ist nicht einfach. Die beste Herangehensweise ist Teamwork – jeweils die Bedürfnisse und Wünsche des anderen Partners zu erkennen und Bedürfnisse immer mitzuteilen. Auf diese Weise ist das Leben mit MS sehr viel einfacher, als wenn jeder versucht, auf seine eigene Weise damit fertig zu werden.
Mehr wissen bedeutet, besser zurechtzukommen
Betreuer müssen wissen, was sie erwartet. Einer der besten Wege, dem geliebten Angehörigen zu helfen, besteht darin, so viel wie möglich über MS zu lernen.
Hier einige Empfehlungen dafür, was Personen, die Sie betreuen, tun können:
- Bücher über die Erkrankung lesen
- Im Internet nach Informationen suchen
- Mit Ihrem Arzt oder dem Pflegepersonal sprechen
- Mit anderen Menschen sprechen, die mit MS leben
- Kontakt zu örtlichen MS-Gesellschaft aufnehmen
Je mehr Ihr Betreuer über die Krankheit und das, was in Zukunft zu erwarten ist, weiß, desto leichter wird es ihm fallen, die notwendige Versorgung bereitzustellen.
Das Unerwartete zu erwarten lernen
MS ist eine Krankheit mit unvorhersehbarem Verlauf. Sie kann ganz unterschiedliche Symptome verursachen – zum Beispiel Sehstörungen, Gleichgewichtsverlust, Koordinationsstörungen, eine verwaschene Sprache, Taubheitsgefühle oder starke Abgeschlagenheit (MS-Fatigue).
Auch der Zeitpunkt des Auftretens der Symptome ist unvorhersehbar: In der Regel kommen und gehen sie. Aufgrund der Unvorhersehbarkeit des Verlaufs wissen MS-Patienten von einem Tag auf den nächsten nicht, wie sie sich fühlen werden oder ob sie geplante Dinge erledigen können oder nicht.
Diese Unsicherheit ist einer der schwierigsten Aspekte des Lebens mit der Erkrankung und stellt eine große Herausforderung dar, und zwar sowohl für die Patienten selbst als auch für diejenigen, die ihnen nahe stehen.
Darüber sprechen
Es ist wichtig, über Probleme zu sprechen und eigene Gefühle mitzuteilen. Tatsächlich ist dies sogar eines der wichtigsten Dinge, die Sie und die Person, die Sie versorgt, tun können, um die Situation selbst zu bewältigen.
Hier einige Tipps für den Umgang mit den Menschen, die für Sie sorgen:
- Lassen Sie es nicht zu, dass Ihr Betreuer seine Empfindungen versteckt oder verdrängt. Die Betreuer sollten frei sein, ihre Sorgen ehrlich und offen anzusprechen.
- Nehmen Sie sich vor, regelmäßig miteinander zu sprechen. So fällt es Ihnen vielleicht leichter, schwierige Dinge zur Sprache zu bringen.
- Geben Sie Feedback. Das hilft Ihrem Betreuer dabei, in seiner Rolle besser zu werden.
- Wenn sich Ihr Betreuer von seinen Aufgaben überwältigt fühlt, gönnen Sie ihm eine Auszeit, damit er seine Gedanken sammeln kann, und sprechen Sie dann darüber.
- Machen Sie langfristige Planungen und besprechen Sie diese zusammen. Auf diese Weise fühlen Sie sich sicherer, was die Zukunft anbelangt.
Die Rolle des Betreuers bei Ihrer Behandlung
Ein Betreuer kann den MS-Patienten auf vielfältige Weise bei der Behandlung unterstützen:
- Er kann Ihnen bei der Anwendung der Medikamente und der Planung der Therapie helfen. Schon damit bietet er Ihnen die dringend benötigte Unterstützung und Ermutigung.
- Bei jedem Medikament kann es zu Nebenwirkungen kommen. Ihr Betreuer sollte darüber informiert sein, welche Nebenwirkungen auftreten können, er sollte darauf achten, ob die entsprechenden Nebenwirkungen auftreten und er sollte sich Maßnahmen überlegen, wie Nebenwirkungen reduziert werden können.
- Denken Sie daran: Nicht nur Sie leben mit der Erkrankung, sondern die ganze Familie. An der Behandlung teilzuhaben, ist ein fester Bestandteil des Prozesses, mit der Krankheit zurechtzukommen.
